Un collectif d’artistes locaux se mobilise pour une association qui sensibilise à une maladie rare, les syndromes Ehler Danlos.

C’est qui ce collectif ? Les Chansons Presqu’Orphelines, 13 artistes dont, entre autres, Ballerine (Tchapp en a déjà parlé ), et la guitariste Charlotte Goloubtzoff.

C’est qui l’association ? Sed’In France, l’association des syndromes d’Ehler Danlos.

C’est quoi les syndromes d’Ehler Danlos ? Une maladie rare, qui peut être un calvaire pour les personnes touchées.

Différentes pathologies touchent essentiellement la peau, souvent dès le plus jeune âge.

Explications

Les syndromes d’Ehlers-Danlos sont des maladies héréditaires rares du tissu conjonctif qui aboutissent à une souplesse anormale des articulations, une peau très élastique et des tissus fragilisés. Les symptômes typiques comprennent des articulations souples, une bosse, les pieds plats et la peau élastique. 

C’est incurable…

Pour en parler au grand grand public, un concert caritatif sera donnée le dimanche 4 juin au pôle culturel Le Diapason à Vendenheim à 16h.

Une école de musique et des artistes du coin vont se succéder pour scène pour récolter des dons. Et expliquer cette maladie peu connue.

L’entrée est libre, mais vous connaissez l’expression : “on compte sur vous’…

Tous les détails sont sur cet événement Facebook.

Photos @Les Chansons Presqu’Orphelines

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